• 7 mai 2011
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Témoignage du Point-Cœur de Villejuif : Anaïs et Madame B.

Madame B., amie d’Anaïs du Point-Cœur de Villejuif

Anaïs est au Point-Cœur étudiant-tra­vailleur de Villejuif. Elle nous raconte son amitié avec une dame gra­ve­ment malade dont elle s’est occu­pée dans le cadre de son tra­vail comme auxi­liaire de vie sur Paris. Une amitié reçue jusqu’au bout, jusqu’au décès de Madame B. Une expé­rience de fidé­lité et de com­pas­sion qu’elle vivra également avec les autres mem­bres de la famille :

Je vou­drais vous par­ta­ger un événement qui m’a beau­coup mar­quée. Dans une de mes pré­cé­den­tes let­tres, je vous confiais mon tra­vail auprès de Madame B. Pour ceux qui lisent mes let­tres depuis peu, je me per­mets de reve­nir, en quel­ques lignes, sur l’amitié que je lui por­tais.

Lors de mon arri­vée à Paris, en sep­tem­bre 2009, j’ai com­mencé à tra­vailler comme auxi­liaire de vie à domi­cile pour des per­son­nes attein­tes de la mala­die de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique). Début décem­bre, je com­mence à tra­vailler auprès de Madame B. Sa mala­die s’est décla­rée en avril 2009. Dès le début, elle a com­mencé à avoir des dif­fi­cultés à se mou­voir, puis peu à peu a perdu toute motri­cité. Lorsque j’ai com­mencé cet emploi, elle était allon­gée sur son fau­teuil toute la jour­née, et avait déjà beau­coup de dif­fi­cultés à parler et à déglu­tir. Mon tra­vail était simple : l’accom­pa­gner douze heures par jour dans les gestes quo­ti­diens qu’elle n’avait plus la pos­si­bi­lité de faire. Je tra­vaillais seu­le­ment le lundi et le mardi, mais tout le reste de la semaine, nuit et jour, se relayaient des auxi­liai­res de vie. Les pre­miè­res semai­nes furent très éprouvantes. J’aime­rais vous dire qu’elles furent éprouvantes pour moi, mais je crois qu’elles le furent bien plus pour elle. Madame B. pleu­rait très sou­vent. Elle n’accep­tait pas sa mala­die. Et puis elle per­dait peu à peu la parole, et bien sou­vent je ne com­pre­nais pas ses atten­tes, et je met­tais plus d’un quart d’heure à saisir qu’elle vou­lait boire ou même aller aux toi­let­tes. Quand elle pleu­rait, je ne savais plus quoi faire, trop sou­vent je me suis énervée. En fait, je m’énervais contre moi-même, inca­pa­ble de pren­dre sur moi sa dou­leur, de la déchar­ger de son far­deau. Et du coup, mon atti­tude chan­geait beau­coup, la patience se trans­for­mait en plain­tes…

Madame B. était gar­dienne d’immeu­ble dans le XXème arron­dis­se­ment de Paris, immeu­ble dans lequel elle avait un loge­ment de fonc­tion. Elle était très active, avec un carac­tère bien trempé ! Une femme du Sud, vous voyez ?! Ça, je l’ai décou­vert après : un jour, elle me montre son por­ta­ble. Après quel­ques minu­tes, je com­prends qu’elle me deman­dait d’écouter le mes­sage qu’elle avait enre­gis­tré sur son répon­deur. C’était la pre­mière fois que je l’enten­dais parler, avec l’accent tou­lou­sain !!! Au fil des semai­nes, une amitié a com­mencé à gran­dir entre nous. Le lundi, quand j’arri­vais, je m’asseyais, lui lisais le jour­nal que j’avais pris dans le métro, puis lui racontais la semaine passée, ma vie en com­mu­nauté, les per­son­nes que j’avais ren­contrées, etc. Elle ne pleu­rait plus mais sou­riait… Je com­men­çais ensuite le tra­vail de la jour­née, lui deman­dais com­ment elle vou­lait s’habiller, ce qu’elle avait envie de manger. J’essayais de pren­dre soin de coor­don­ner les cou­leurs de son pull à celles de son maquillage. C’était une femme très coquette. Je la lais­sais quand le kiné arri­vait, temps de repos pour elle, où ses mus­cles étaient enfin sol­li­ci­tés. Puis nous regar­dions ensem­ble « les feux de l’amour »…Eh oui, je vous pro­mets, je m’y suis mise ! Peu à peu, la com­mu­ni­ca­tion entre nous était deve­nue très simple. L’asso­cia­tion ARS lui avait donné des lunet­tes équipées d’un laser, et comme elle ne pou­vait bouger que sa tête, elle poin­tait au mur des let­tres pour com­po­ser des mots. Cela pre­nait beau­coup de temps, mais je n’avais pres­que plus besoin de cela… Je savais à son regard ce qu’elle vou­lait exac­te­ment à l’ins­tant où elle le dési­rait. Puis je me sou­viens du jour où elle a appris qu’elle était arrière-grand-mère. Je tenais le télé­phone devant elle, mis sur haut-par­leur, et nous pleu­rions toutes les deux, tiraillées entre la joie de cette nou­velle, et le fait que Madame B. ne pour­rait pas voir sa petite fille gran­dir. J’ai dû chan­ger de tra­vail en juin 2010. Cela a été ter­ri­ble pour elle, elle a beau­coup pleuré à mon départ. Mais elle était tou­jours bien entou­rée, et d’autres ont pris le relais. Cependant, j’ai conti­nué à lui rendre visite. À chaque fois, je lui ame­nais des fleurs rouges, sa cou­leur pré­fé­rée, nous pas­sions une heure ensem­ble, et je lui par­lais beau­coup de ma mis­sion. Madame B. est décé­dée dans la nuit du 6 mars 2011, après une agonie de deux ans. Elle avait soixante-trois ans. Elle laisse der­rière elle trois enfants, sept petits-enfants et une arrière-petite-fille. Elle est morte dans la paix, après avoir été sous assis­tance res­pi­ra­toire à domi­cile pen­dant deux mois. Dans la paix, car elle a expiré dans les bras d’une auxi­liaire de vie qui a donné deux ans de sa vie pour l’accom­pa­gner jusqu’au bout. Sa famille n’était pas loin non plus.

Le jeudi, je suis allée veiller son corps. Le funé­ra­rium est vrai­ment un lieu dur. Je ne suis pas restée long­temps, j’ai prié mon cha­pe­let à ses côtés, puis j’ai déposé une photo que j’avais prise de Madame B. Quel contraste entre son sou­rire pho­to­gra­phié et son visage qui a perdu toute vie ! À cet ins­tant, cette photo me console beau­coup, je me dis que le len­de­main, lors­que ses enfants seront là pour la levée du corps, ils feront peut-être mémoire que la vie est plus forte que la mort par ce sou­rire immor­ta­lisé.

Avant de partir, je m’appro­che du corps de Madame B. Puis je remar­que que sur son lit de mort, elle est habillée exac­te­ment comme sur la photo que j’ai dépo­sée à ses pieds, prise il y a quel­ques mois.

Le len­de­main, accom­pa­gnée de Claire, avec qui je vivais en com­mu­nauté l’année der­nière et qui venait sou­vent lui rendre visite avec moi, j’achète une rose rouge, et nous nous ren­dons aux funé­railles. Sa fille, que je connais bien pour avoir par­tagé quel­ques jour­nées ensem­ble et plu­sieurs dis­cus­sions sur le sens de la mala­die de sa mère, est là, devant l’église. Elle me reconnaît, pleure dans mes bras, et me dit « Merci, Maman t’aimait tel­le­ment, Merci de l’avoir rendue heu­reuse ! ». Nous sommes bien peu de chose. À cet ins­tant, j’étais vrai­ment peu de chose, cons­ciente que c’était bel et bien un Autre qui avait agi par moi. Puis nous ren­trons dans l’église. La céré­mo­nie a été très belle, très simple. Nous étions une soixan­taine. Une assem­blée de toutes ori­gi­nes et de tout hori­zon. Des col­lè­gues comme des loca­tai­res étaient pré­sents. Certains vien­nent me saluer. Je suis dépas­sée par la vie de cette femme. Je pour­rais vous en parler des heures, je l’ai tel­le­ment aimée. Le prêtre nous parle de la visite qu’il a rendue à Madame B. quel­ques jours aupa­ra­vant, pour lui admi­nis­trer l’extrême-onc­tion. Il disait « C’est la pre­mière fois que je la ren­contrais, mais quand je suis entré chez elle, c’est une femme pleine de vie que je voyais, une femme bien pré­sente. Elle devait avoir une grande foi, il y avait des images de Notre-dame de Lourdes à son mur » Je souris. Je lui avais rap­porté cette image d’un pèle­ri­nage fait en août 2010.

Chers par­rains, je suis bien longue aujourd’hui ! Mais per­met­tez-moi encore quel­ques lignes. Il me semble ainsi faire une bonne partie de mon deuil.

« Qui fuit la réa­lité fuit aussi la pos­si­bi­lité d’une réelle plé­ni­tude de sa vie […] Si le cœur reste ouvert dans l’offrande de soi, toutes les cir­cons­tan­ces de la vie quo­ti­dienne devien­nent le lieu vers où nous sommes envoyés, elles devien­nent notre terre de mis­sion, même et sur­tout si ces cir­cons­tan­ces, nous aime­rions plutôt les fuir. » Don Mauro-G Lepori

N’est-il pas rai­son­na­ble de se dire que tout cela est absurde ? Je vous l’avoue, la SLA est pour moi une mala­die bien aber­rante. Madame B. a vécu ses der­niers mois empri­son­née dans son corps, ne pou­vant ni bouger, ni parler, à la fin plus res­pi­rer. Elle était réduite phy­si­que­ment à l’état d’un nour­ris­son de six mois, et n’a jusqu’à la fin rien perdu de ses facultés intel­lec­tuel­les, elle était bien pré­sente. Mais alors pour­quoi ? Quel est le sens de tout cela ?

Vous savez, il me semble que l’expé­rience vécue à ses côtés me console beau­coup et répond à ces inter­ro­ga­tions iné­luc­ta­bles. Dès l’ins­tant où Madame B. a décidé d’accep­ter, d’essayer de vivre et vivre jusqu’au bout, un chan­ge­ment s’est opéré. Il me semble aussi que l’Amour y est pour beau­coup. J’ai sou­vent entendu des per­son­nes tra­vaillant dans le sec­teur médi­cal répé­ter qu’« il ne faut pas s’atta­cher à ses patients, aucun contact per­son­nel n’est envi­sagé, il vous faut être ferme et ne sur­tout pas mon­trer vos fai­bles­ses, atten­tion ne vous appro­chez pas trop près… ». Quel dom­mage. Suis-je si inhu­maine pour avoir laissé dire toutes ces âneries ? Est-ce que je manque tant d’audace pour ne pas les avoir remis face à la réa­lité ? La réa­lité d’hommes et de femmes, qui au seuil de la mort, ont besoin d’être aimés pour s’en aller enfin dans la paix. En regar­dant Madame B. aujourd’hui, je me dis que l’inté­gra­lité de sa vie a eu un sens, ne serait-ce que pour l’amitié que j’ai pu par­ta­ger à ses côtés.

Anaïs Guillerm

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